עד כמה נפוצה תסמונת הנעילה?
תסמונת הנעילה היא מצב נדיר ביותר שעלול לנבוע ממספר סוגים של פציעות ומחלות.
השכיחות המדויקת של תסמונת הנעילה, המכונה תסמונת נעול בפנים (Locked in syndrome) לא ידועה עם זאת, זהו מצב נדיר ביותר.
יש פחות ממקרה אחד מכל מיליון אנשים, כאשר רק כמה עשרות מקרים מאובחנים רשמית.
מי שיקירם סובל מהתסמונת ההרסנית הזו אולי ינסה לטפל בבן משפחתו בבית, אך רבים דורשים טיפול מסביב לשעון במוסד סיעודי.
רובם לעולם אינם משחזרים את הפונקציונליות המוטורית ומסתמכים על מכשירי הנשמה כדי לשמור אותם בחיים.
מה קורה כאשר למישהו יש את תסמונת הנעילה?
תסמונת הנעילה מתרחשת כאשר האדם סובל מפגיעה מוחית או פגיעה בחוט השדרה
שגורמת הן לקוודריפלגיה והן לחוסר יכולת לתקשר מילולית, אך הם נשארים מודעים קוגניטיבית ושלמים.
בעוד שהשמעת קולות דרך הפה היא בדרך כלל בלתי אפשרית, מטופלים עשויים ללמוד להשתמש בעיניים כדי לתקשר.
לעתים קרובות הם יכולים למצמץ ולהזיז את עיניהם מצד לצד למרות ששאר גופם נותר משותק.
תקשורת בדרך זו דורשת תכנון קוד מהבהב לשאלות כן או לא או שימוש בממשק מחשב.
גורמים אפשריים לתסמונת הנעילה
מספר סיבות עלולות להוביל לתסמונת הנעילה ולמצבים דומים. חלק מהסיבות ניתנות למניעה וחלק לא.
עם הנדירות הקיצונית של מצב זה, ראוי לציין שאדם יכול לסבול
מכל אחת מהסיבות הפוטנציאליות הללו ולא להגיע לתוצאה הסופית של תסמונת הנעילה.
חלק מהגורמים האפשריים הידועים לתסמונת הננעלת כוללים:
- הרעלה, בדרך כלל במקרים שבהם רעל לא יכול לחצות את מחסום הדם-מוח.
- הכשות נחש או הכשות אחרות המערבות ארס נוירוטוקסי.
- שבץ מוחי המשפיע על גזע המוח.
- מחלות מסוימות של מערכת הדם.
- נזק לתאי עצב ו/או למיאלין.
- תסמונת דמיילינציה אוסמטית.
- דימום מוחי המערב את העורק הבזילארי.
- פגיעה מוחית טראומטית.
- נגע או גידול בגזע המוח.
מגוון רחב של פציעות ומחלות עשויות להיות אחראיות לגרימת תסמונת הנעילה.
מכיוון שכל כך מעט מקרים מתועדים, קשה לדעת באיזו רמה גורמים אלו עלולים לגרום לתסמונת הנעילה או למצבים דומים אחרים.
יש צורך במחקר נוסף על המצב כדי להבין טוב יותר את השכיחות הכוללת ואת הסיבות השכיחות ביותר וכדי לזהות ולתעד מקרים חדשים במדויק.
טיפול שוטף בחולים עם תסמונת הנעילה
אין טיפול סטנדרטי לתסמונת הנעילה.
זה בין השאר בגלל שזה כל כך נדיר. גם אין תרופה ידועה.
רוב האנשים שמקבלים אבחנה של תסמונת הנעילה אינם משחזרים שום תפקוד מוטורי משמעותי באף חלק בגופם.
עם זאת, זה לא אומר שהם לא יכולים לקבל איכות חיים חיובית.
הטיפול העוזר לטפל בסימפטומים של תסמונת הנעילה מונע פציעות ונזקים נוספים, ושואף להגביר את איכות החיים.
ייתכן שמשפחתו של המטופל תוכל לקבל גישה לציוד מסייע המקל על החיים ומאפשר להם לטפל בעצמם בבית. זה יכול לכלול:
- מעליות.
- מיטות אשפוז מיוחדות.
- כסאות גלגלים חשמליים בהתאמה אישית.
- מכשירי הנשמה ועזרי נשימה אחרים
ניתן לזהות הצלחה בשימוש בממשקי מוח-מחשב עבור חולים אלו,
המאפשרים תקשורת מעמיקה יותר מעבר למה שקיים כיום.
מטופלים עם שליטה בתנועות העיניים שלהם עשויים להיות מסוגלים להשתמש בעיניים שלהם כדי לשלוט במחשב כדי לתקשר עכשיו.
אלה נקראים לפעמים התקני תקשורת חלופיים או התקני מבט לעין.
טכנולוגיה זו זמינה גם עבור אחרים שאינם יכולים לשלוט בתפקוד המוטורי שלהם, כגון אלו עם טרשת צידית אמיוטרופית (ALS).
המשך פיצוי לאחר אבחון תסמונת הנעילה
במקרים מסוימים, המשפחה שלך עשויה להיות זכאית להגיש תביעת רשלנות רפואית בעקבות אבחון תסמונת הנעילה.
משרדנו העוסק ברשלנות רפואית יכול לבדוק את המקרה שלכם ולהסביר את זכאותכם ללא עלות וללא התחייבות.
ייתכן שיש לך מקרה בו ניתן לקבל פיצוי אם:
- אדם הקרוב אליכם סבל מתסמונת הנעילה כסיבוך מכיוון שלא קיבל טיפול מהיר.
- תסמונת הנעילה התרחשה בגלל טעות רפואית.
- הרופא לא הצליח לאבחן את תסמונת הנעילה.
- אדם הקרוב אליכם סבל מגיעה מוחית ותסמונת הנעילה בגלל רשלנות רפואית.
עורך דין לרשלנות רפואית יכול לעזור לכם להשיג פיצוי על סמך ההוצאות, ההפסדים ועלויות הטיפול השוטפות שלכם.
ייתכן שתוכלו לקבל פיצוי אשר כולל:
- עלויות טיפול רפואי.
- עלויות טיפול שוטפות ועתידיות.
- הפסדי שכר.
- ירידה ביכולת ההשתכרות.
- כאב וסבל.